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Il n’est pas rare d’accompagner son conjoint, un parent ou un proche âgé en perte d’autonomie dans sa vie quotidienne. Il est toutefois souvent difficile de reconnaître que la situation devient pesante et que l’aidant lui-même parvient à l’épuisement.
Fréquemment, c’est un conjoint, un enfant adulte, un proche qui – parfois même sans s’en rendre compte – s’implique de plus en plus dans les actes pratiques du quotidien. Il peut s’agir des courses, de la cuisine ou du ménage, mais aussi du suivi médical, administratif, du soutien psychologique, ou de la coordination des aides… et de fil en aiguille, il devient un « aidant ».
Marie Bouchaud, Directrice Générale de l’association Autonomie Paris Saint-Jacques (APSJ) qui accompagne les seniors, les aidants ainsi que les professionnels sur différents sujets, souligne cet aspect singulier : « Rares sont les personnes qui s’identifient comme aidants (6 sur 10 ne se considèrent pas comme tel*). Lorsqu’elles prennent contact avec notre association, c’est presque toujours pour s’informer sur un parcours de soin ou des activités pour la personne aidée par exemple, mais jamais pour elles-mêmes. C’est dans cette optique que nous avons créé une vidéo qui permet à l’aidant de se reconnaître ». Pas étonnant qu’ils aient donc si peu recours aux dispositifs qui leurs sont destinés…
Il est vrai que l’implication est souvent progressive. Celle-ci dépend du degré de la perte d’autonomie (qui va hélas croissant), mais le rythme, lui, est toujours imposé par l’aidé et demande de plus en plus de souplesse de la part de l’accompagnant. Ce qui peut devenir problématique, notamment lorsque l’aidant est toujours actif et que sa vie professionnelle ou personnelle s’en trouve impactée. Maud Ecorcheville, coordinatrice de dispositifs d’aide aux aidants à l’APSJ, abonde dans ce sens : « Parmi les aidants, il y a beaucoup de conjoints, ainsi que des enfants adultes. Progressivement, le temps pour l’autre empiète sur le temps pour soi. Ils ont moins de contacts avec l’extérieur, l’entourage, et ont tendance à s’oublier. La dégradation peut aller jusqu’à l’isolement familial et social, et à l’apparition de symptômes tels que des troubles du sommeil, de l’appétit, de l’anxiété, ou un réel épuisement. C’est à ce moment-là qu’il faut chercher de l’aide. » Car il existe des moyens d’éviter la surcharge.
Identifier les problèmes…
La première étape consiste à cerner les difficultés. Un test-questionnaire, appelé Échelle de Zarit ou Inventaire du fardeau, permet notamment de mesurer et évaluer l’ampleur de la charge. « Le médecin traitant, et tout professionnel en contact avec l’aidant et l’aidé, a finalement un rôle à jouer, exprime Marie Bouchaud. Ils doivent identifier les problèmes, reconnaitre l’épuisement. C’est pour cette raison que nous organisons des sessions de formation à destination des professionnels. Ils sont souvent en quête d’un meilleur accompagnement des aidants, mais ne connaissent pas l’offre existante. Il y a des progrès en ce sens, mais encore du travail à faire. Un accompagnement est nécessaire car les difficultés rencontrées sont nombreuses. Il faut sensibiliser à ce sujet ! » L’APSJ propose en effet un certain nombre d’actions pour ce public afin d’informer, échanger, réfléchir, orienter. De plus, depuis quelques années, les formulaires de prise de contact et d’information concernant les seniors, visent aussi les aidants. Ainsi, dès l’accueil, ils sont considérés par leur position d’aidant souvent épuisé.
… apporter des solutions
Il n’est pas rare de voir se développer du côté de l’aidant un sentiment de culpabilité, une impression de « ne pas en faire assez », conjugué à une difficulté à accepter de l’aide. Le soutien familial pourtant, quand il existe, est un grand atout. Il permet à la fois d’être soulagé sur certaines tâches, même occasionnellement, mais peut aussi être l’élément extérieur qui sonnera l’alerte sur des troubles possibles de l’accompagnant. « Le sentiment de culpabilité est fréquent, notamment quand le maintien à domicile devient trop difficile par exemple, mais l’aide proposée par l’entourage est souvent refusée par l’aidant, déplore Maud Ecorcheville. Toutefois, il est indispensable de s’en saisir car c’est souvent ce qui permet de tenir sur la durée. Le soutien peut être autant humain que financier, périodiquement ou sur la durée, et à domicile le cas échéant », précise la psychologue.
Ces aides permettent d’alléger la charge sur le plan psychique. Car, bien souvent, il faut parvenir à prendre de la distance, savoir reprendre son souffle, garder du lien social.
L’offre de l’APSJ est pléthorique – et déclinée en France via d’autres associations ou institutions. Sont proposés des groupes de parole, des « cafés des aidants », des dispositifs d’aide psychologique, du soutien avec des activités allant de séances de pilates à la sophrologie, en passant par des conseils nutrition par exemple, mais aussi des programmes d’éducation thérapeutique, une plateforme numérique, et bien d’autres services d’écoute, de secours et d’entraide. Les mairies peuvent transmettre des informations locales, les Mutuelles également, et, plus largement, le site www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr via l’onglet « Pour les aidants ».
Informer et sensibiliser
Chaque année, le 6 octobre, se tient la journée nationale des aidants. « Cette journée est importante au niveau politique, institutionnel, et vis-à-vis du grand public et des professionnels, avance la directrice générale de l’APSJ. Il s’agit à minima de mettre en lumière ce que vivent de nombreuses personnes, mais aussi d’aller au-delà en essayant d’apporter plus de solutions. Il manque des solutions pour certaines populations (les accompagnants d’autistes par exemple, etc.), pour certaines zones géographiques délaissées, mais aussi des solutions d’indemnisations financières, de valorisation pour le calcul des droits à la retraite, etc. »
En conclusion, les aidants ont donc tout intérêt à intégrer une évidence : prendre soin de soi permet aussi de mieux prendre soin de l’autre…
L’association Autonomie Paris Saint-Jacques œuvre dans plusieurs arrondissements de la capitale et quelques zones périphériques. Pour en savoir plus : www.apsj.paris – *Fondation April et Institut de sondage BVA 2020.
Pour soulager les aidants mais aussi pour familiariser le senior à l’hébergement spécialisé, le groupe Emera propose des solutions temporaires : l’accueil de jour, une solution qui permet au proche âgé d’être accueilli durant une ou plusieurs journées par semaine dans un ehpad ; et les courts séjours pour un hébergement d’une durée d’une semaine à plusieurs mois.
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