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En fin de vie, les résidents des EHPAD comme leurs proches ne réagissent pas tous de la même façon. Ils ne sont pas tous confrontés aux mêmes gênes ni aux mêmes craintes. Les équipes soignantes des établissements s’attachent donc à élaborer des accompagnements sur mesure, en veillant à diminuer la douleur physique comme la douleur psychique. Caroline Garbaye, psychologue, et Fabien Cazenave, psychomotricien, au sein de l’ehpad Antoine de Bourbon, reviennent sur l’approche et les gestes à privilégier.
Comment repérer les situations de fin de vie et l’évolution des besoins des résidents dans le temps ?
Caroline Garbaye : C’est bien le cœur du sujet. Car il y a une notion de temporalité, et de diagnostic. On parle d’accompagnement de fin de vie quand un médecin a estimé que le pronostic vital était engagé. Cela veut dire que la personne a un délai avant de s’éteindre, lequel peut aller d’un jour à plusieurs mois. On est donc sur des processus très variables. Il peut y avoir arrêt de l’alimentation. On peut aussi prendre des décisions importantes concernant les soins. Tout ce qui est douloureux, comme les piqures, peut être arrêté pour privilégier le confort du résident.
Fabien Cazenave : La temporalité est en effet très importante. En fin de vie, l’accompagnement doit toujours évoluer en fonction de l’état de santé du résident. Il faut aussi toujours avoir à l’esprit la volonté du résident. Ce qu’il aime et n’aime pas, ses craintes, ses envies…Et bien sûr avoir une attention particulière pour son entourage.
Comment construisez-vous votre accompagnement afin qu’il soit efficient tout en étant personnalisé ?
C.G.: En tant que psychologue, je privilégie l’instant présent, l’état de santé du résident à l’instant T, même si évidemment, nous nous appuyons sur son histoire, ses relations avec ses proches, les autres résidents et les équipes de l’EHPAD. Nous construisons ainsi une approche pluridisciplinaire dédiée et évolutive dans le temps. Chaque soignant s’appuie sur les transmissions orales et écrites de l’équipe. Et bien sûr nous suivons les indications très précieuses du médecin traitant. Ce suivi collectif va être déterminant pour évaluer la douleur du résident en fin de vie et mettre en œuvre une démarche palliative sur mesure.
F.C.: Chaque résident, en fin de vie ou non, est un être unique qu’il faut prendre en considération dans son entièreté, et donc avec son histoire, ses proches, sa personnalité et bien sûr ses maux et possibles souffrances.
Comme le souligne Caroline, plus il y aura de personnes attentives au suivi du résident plus l’accompagnement sera efficient. Et comme l’EHPAD est son lieu de vie et non un lieu d’hospitalisation, il va nouer naturellement plus de liens avec certains soignants et résidents, des liens sur lesquels nous pourrons notamment nous appuyer pour l’accompagner en fin de vie. Pour rassurer et soulager psychologiquement un patient endolori ou angoissé, on pourra par exemple solliciter davantage l’aide-soignant qui s’occupe de sa toilette parce qu’il a avec lui une relation thérapeutique de confiance.
Globalement comment accompagner le plus « dignement » possible une personne en fin de vie quand on est psychologue ou psychomotricien en EHPAD ?
C.G.: D’abord, l’essentiel de mes interventions va se concentrer sur l’apaisement des souffrances physiques et psychiques. Certains résidents voudront être seuls, d’autres avec leur famille et d’autres solliciteront une présence quelle qu’elle soit. L’accompagnement du psychologue consistera à respecter le désir du résident, lequel pourra bien sûr changé au cours d’une journée ou d’une semaine. Dans tous les cas, les psychologues sont à même d’identifier la douleur chez le résident et en informe les équipes. La douleur ne doit jamais être minimisée, ni banalisée.
F.C. : Les missions premières du psychomotricien consistent à comprendre et apaiser le corps du patient. Accompagner dignement un résident en fin de vie c’est donc d’abord pour moi observer son langage corporel : les réfractions ophtalmiques, l’hypertonie (une contraction exacerbée du muscle), une grimace… Puis je mets en place des soins qui vont permettre de maintenir les capacités motrices du résident, d’accroître sa confiance en lui, et bien sûr d’apaiser ses douleurs. C’est bien notre priorité pour un patient en fin de vie.
Quel soutien à la douleur proposez-vous justement aux résidents en fin de vie ?
C.G.: On peut s’appuyer sur différents outils qui ont fait leurs preuves. On peut notamment valider la douleur, entendre ce qu’exprime le résident en fin de vie et lui proposer une solution. Dès lors qu’une personne voit sa souffrance validée, elle va sécréter l’hormone du bonheur et ainsi voir l’intensité de sa douleur baisser.
La diversion est un autre outil efficace, notamment chez les personnes de nature anxieuse. Chez elles, la validation c’est-à-dire le fait de « trop » les écouter, va attiser un stress. On va donc plutôt s’appuyer sur la diversion avec des anecdotes positives (expression libre ou photo-langage), un état de réussite (mots fléchés), l’évasion artistique (poésies, mandalas « anti-stress »). L’idée étant de se « délocaliser » de sa douleur.
F.C. : De mon côté, je travaille par exemple beaucoup en musique, avec des sons doux. J’utilise ensuite des techniques de respiration, de relaxation et d’enveloppement pour apaiser les douleurs physiques et ainsi calmer les tensions psychiques et émotionnelles. Je peux aussi utiliser des techniques basées sur la stimulation sensorielle ou encore proposer une immersion balnéo ressourçante au résident.
Pour apporter le meilleur accompagnement possible, intégrez-vous les proches dans votre démarche ?
F.G.: La famille est évidemment prioritaire. Quand le pronostic vital est engagé, nombre de proches font leur possible pour venir plus souvent. Ils sont dans la chambre. La rencontre entre un psychologue et la famille se fait à ce moment-là. Et c’est très important. Parce que les personnes vont justement avoir besoin de conseils ou d’être rassurées. Elles vont se demander « est-ce que maman a mal ? » par exemple. Si la personne ne peut plus parler, on indique les signes corporels qui traduisent qu’elle est apaisée. On encourage les gestes ou les mots qui facilitent son confort et témoignent de son affection. Parfois on fait de la médiation, quand les membres d’une même famille ne s’entendent pas mais veulent être présents au chevet du résident mourant.
F.C. : On peut bien sûr intégrer les proches à nos moments d’échange avec le résident afin qu’ils se rassurent ou apprennent. Cela peut aider la famille de voir que leur proche est soulagé. Je leur suggère par exemple de mettre une musique douce quand ils viennent visiter le résident et de parler d’une voix très enveloppante. Non seulement la personne en fin de vie y trouve un bénéfice mais ceux qui sont à ses côtés aussi. Car c’est une manière pour eux d’être actifs dans l’accompagnement de fin de vie, et non démunis face au départ « progressif » de la personne aimée.
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